Dank verbesserter Behandlungen überleben immer mehr Kinder und Jugendliche eine Krebserkrankung. Die intensiven onkologischen Behandlungen können jedoch zu gesundheitlichen Spätfolgen führen, welche die Lebensqualität beeinträchtigen. Viele Überlebende von Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (sog. CAYACS; «Childhood, adolescent and young adult cancer survivors» bzw. Überlebende von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter und bei jungen Erwachsenen) sind sich ihres Risikos für bestimmte Spätfolgen zudem nicht bewusst.

Nach der eigentlichen Krebsbehandlung beginnt für Krebspatientinnen und Krebspatienten die medizinische Nachsorge. Deren Ziel ist, den Erfolg der Behandlung zu kontrollieren und einen Rückfall sowie Krankheits- oder Therapiefolgen frühzeitig zu erkennen. Dazu gehören regelmässige medizinische Untersuchungen, aber auch psychosoziale Beratung zum Umgang mit den Folgen der Erkrankung im Alltag und bei Bedarf weitere Therapien.

Das vom Horizon-Europe-Programm unterstützte Forschungsprojekt «e-QuoL» (Equality in Quality of Life) hat zum Ziel, die Nachsorge von krebsbetroffenen jungen Menschen zu verbessern. Unter Beteiligung der Universität Luzern wird es als Gemeinschaftsprojekt von 30 Institutionen in 16 europäischen Ländern durchgeführt.

Verbesserte Krebs-Nachsorge

Hinsichtlich des Umfangs und der Verankerung der Nachsorge-Programme in den europäischen Gesundheitssystemen gibt es grosse Unterschiede. In einzelnen europäischen Ländern wurden bereits digitale Hilfsmittel entwickelt, welche CAYACS und Gesundheitsfachkräften einen einfachen Zugang zu relevanten Informationen sowie eine individuelle Planung der Nachsorge ermöglichen. Im Rahmen von «e-QuoL» sind Verbesserungen und Ergänzungen des bestehenden Angebots auf verschiedenen Ebenen geplant. «Das Ziel ist es, ein europaweit einsetzbares e-Health-Tool als Mobile App zu entwickeln, welches Betroffenen eine Vielzahl an konkreten Hilfestellungen bietet», erklärt Prof. Dr. Gisela Michel, Projektleiterin von «e-QuoL» an der Universität Luzern. Die personalisierten Informationen der App sollen Betroffene dabei unterstützen, die Nachsorge besser in ihr Leben zu integrieren und dadurch ihre Gesundheit zu verbessern und ihre Lebensqualität zu erhöhen. Die Professorin für Gesundheits- und Sozialverhalten erläutert, dass zudem eine Webseite entwickelt wird, «welche auch den Angehörigen von CAYACS ermöglicht, sich aktiv zu informieren und damit die Betroffenen zusätzlich zu unterstützen». Ebenfalls soll die Webseite dazu dienen, eigene Fragen der Angehörigen zu klären.

Gemeinsame Erarbeitung

Das Team an der Universität Luzern wird in einem ersten Schritt die Informations- und Unterstützungsbedürfnisse von CAYACS und ihren Angehörigen in Europa ermitteln. Darüber hinaus werden die Inhalte und die Struktur des e-Health-Tools in Workshops gemeinsam mit Betroffenen entwickelt. Die Resultate bilden die Grundlage für die Anpassung, Erweiterung und Verbesserung eines bestehenden e-Health-Tools für Erwachsene, welches die technische Grundlage für die Entwicklung des neuen e-Health Tools bildet. Die Universität Luzern wird gemeinsam mit anderen Projektpartnern die Webseite für die Angehörigen entwickeln.

• Originaltitel des Projekts und Übertragung ins Deutsche: «E-health tools to promote the quality of life of childhood, adolescent and young adulthood cancer patients, survivors and their families in Europe – a Pan-European project supported by PanCare and Harmonic consortia.» (E-Health-Tools zur Förderung der Lebensqualität von Krebspatienten, Überlebenden und ihren Familien im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter in Europa – ein gesamteuropäisches Projekt, das von den Konsortien PanCare und Harmonic unterstützt wird.)
• Projektleitung an der Universität Luzern: Prof. Dr. Gisela Michel, Professorin für Gesundheits- und Sozialverhalten
• Beteiligte Mitarbeitende: Dr. Anica Ilic; Dr. Katharina Roser, Kathleen Ostheim, Aline Wechsler
• Projektdauer: Januar 2024 – Dezember 2027
• Finanzierung:
  • EUR 5'997'000 (gerundet) für das Gesamtprojekt aus dem Horizon-Europe-Programm (Grant Agreement ID: 101136549)
  • CHF 1'011'000 (gerundet) für die Universität Luzern vom Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SERI, Referenznr. REF-1131- 52105)

Projektwebsite