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Menschen, die im Kindes- oder Jugendalter an Krebs erkrankt waren, leiden häufiger an psychischen Problemen und Schwierigkeiten in Ausbildung und Beruf. Ein internationales Team unter Luzerner Co-Leitung hat Richtlinien für die Früherkennung solcher Probleme erarbeitet. Damit sollen die Gesundheit und Lebensqualität der Betroffenen verbessert werden.
In den letzten Jahrzehnten hat sich die Behandlung von Krebs im Kindes- und Jugendalter stark verbessert. Der Grossteil der Erkrankten kann geheilt werden, aber viele ehemalige Patientinnen und Patienten («Survivors», Überlebende genannt) leiden noch Jahre und Jahrzehnte danach an Spätfolgen. So ist ein Teil der Survivors von psychischen Problemen wie zum Beispiel Depressionen, Angst- oder posttraumatischen Belastungsstörungen betroffen. Manche wiederum haben Probleme in der Ausbildung oder bei der Arbeit. Deshalb werden regelmässige Nachsorgeuntersuchungen empfohlen, um Spätfolgen oder soziale Probleme frühzeitig erkennen und behandeln zu können.
Um die Nachsorge passend zu gestalten, sind Richtlinien für die Untersuchung, das sogenannte Screening, zentral. Eine internationale Gruppe von Wissenschaftlern unter der Co-Leitung von Prof. Dr. Gisela Michel, Professorin für Gesundheits- und Sozialverhalten an der Universität Luzern, hat bestehende Richtlinien für die Früherkennung von psychischen Problemen sowie Problemen in Ausbildung und Beruf evaluiert und mit aktuellen wissenschaftlichen Befunden ergänzt. Expertinnen und Experten aus Wissenschaft, Psychologie und pädiatrischer Onkologie haben zusammen mit Vertreterinnen und Vertretern der Survivors die neuen Empfehlungen formuliert.
Psychische Gesundheit: Untersuchung bei jedem Termin empfohlen
Zur Entwicklung der neuen Richtlinien in Bezug auf psychische Probleme von Survivors wurden vier bestehende Richtlinien und 76 in einer systematischen Literatursuche gefundene Studien berücksichtigt. Die Ergebnisse zeigen, dass ein Teil der Survivors an Depressionen, Angststörungen, posttraumatischem Stress, Verhaltensauffälligkeiten und Suizidgedanken leidet. Survivors waren von diesen Problemen ausserdem häufiger betroffen als die Vergleichsgruppen. Risikofaktoren für psychische Probleme bei Survivors waren Arbeitslosigkeit, tiefere Ausbildung, Spätfolgen der Krebserkrankung und Schmerzen; Frauen sind ausserdem stärker betroffen als Männer.
In den neuen Richtlinien wird empfohlen, dass Survivors bei jedem Nachsorge- oder Arzttermin auf psychische Probleme untersucht werden. Die Richtlinien machen zudem Empfehlungen, wie das Gesundheitspersonal dieses Screening durchführen kann und empfehlen mögliche Behandlungsstrategien. Wenn Probleme entdeckt werden, ist es vor allem wichtig, dass Survivors zeitnah Unterstützung von Fachpersonen erhalten.
Die Ergebnisse wurden in der Fachzeitschrift «The Lancet Oncology» unter dem Titel «Recommendations for the surveillance of mental health problems in childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group» publiziert (vollständiger Artikel erhältlich bei Salome Christen). Die Studie wurde von der Krebsliga Zentralschweiz gefördert.
Jährliche Untersuchungen während Ausbildung empfohlen
Zur Erforschung der sozialen Probleme von Survivors wurden vier bestehende Richtlinien und 83 in einer systematischen Literatursuche gefundene Studien berücksichtigt. Wie sich gezeigt hat, trifft ein Teil der Survivors auf Probleme bei der Ausbildung, so zum Beispiel in Form von tieferen Abschlüssen oder häufigeren Repetitionen. Ausserdem waren Survivors häufiger arbeitslos als die Vergleichsgruppen.
In den neuen Richtlinien wird empfohlen, dass Survivors während der Ausbildung mindestens jährlich, danach bei jedem Nachsorge- oder Arzttermin, auf Probleme in der Ausbildung beziehungsweise im Beruf angesprochen werden. Die Richtlinien machen zudem Empfehlungen, wie das Gesundheitspersonal diese Untersuchungen durchführen kann und welches geeignete Behandlungsstrategien darstellen.
Die Ergebnisse wurden in der Fachzeitschrift «Cancer» unter dem Titel «Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group» publiziert.
Abstimmung über Grenzen hinweg
Die Arbeiten erfolgten im Rahmen der «International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group», einer Organisation, welche die Harmonisierung solcher Richtlinien anstrebt. Geleitet wurden sie von Gisela Michel, Prof. Dr. Jordan Gilleland Marchak (Emory University School of Medicine, USA), Dr. Katie A. Devine (Rutgers Cancer Institute of New Jersey, USA) und Dr. Fiona S. M. Schulte (University of Calgary, Canada). Von der Universität Luzern waren ferner Salome Christen und Dr. Erika Harju an der Studie beteiligt.
Die Universität Luzern hat Dr. Nicola Ottiger zur Honorarprofessorin für ökumenische Theologie ernannt. Prof. Dr. Gisela Michel ist zur ordentlichen Professorin für Health and Social Behavior (Gesundheits- und Sozialverhalten) berufen worden.
Theologische Fakultät
Dr. Nicola Ottiger, geboren 1970, ist per 1. August 2021 zur Honorarprofessorin für ökumenische Theologie ernannt worden. Damit wird ihr langjähriges akademisches Engagement im Bereich der Systematischen Theologie gewürdigt. Nicola Ottiger studierte von 1994 bis 2000 Theologie an der universitären Hochschule Luzern, aus der die Universität hervorging. 2006 promovierte die gelernte Kauffrau an der Universität Luzern im Fachbereich Dogmatik über Fragen der religiösen Erfahrung und christlicher Mystik. Seit 2005 ist sie als Dozentin für Dogmatik und Fundamentaltheologie am Religionspädagogischen Institut (RPI) tätig, seit 2007 zusätzlich für Liturgiewissenschaft. Ihr besonderes Engagement gilt der Schnittstelle zwischen akademischer Theologie und kirchlicher Praxis.
Nicola Ottiger wird per Anfang August 2021 nach der Emeritierung von Prof. Dr. Wolfgang Müller die Leitung des Ökumenischen Instituts an der Theologischen Fakultät übernehmen. Sie wird weiterhin am RPI lehren.
Departement Gesundheitswissenschaften und Medizin
Prof. Dr. Gisela Michel, geboren 1972, ist per 1. August 2021 zur ordentlichen Professorin für Health and Social Behavior (Gesundheits- und Sozialverhalten) berufen worden. Gisela Michel hat an der Universität Bern Psychologie studiert. Die Promotion erfolgte 2004 an der Universität Freiburg, die Habilitation im Jahr 2013 wiederum an der Universität Bern. Längere Forschungsaufenthalte führten Gisela Michel u.a. an die New York University und die University of Sheffield (UK). Von August 2008 bis Februar 2013 war sie Senior Research Fellow am Institut für Sozial- und Präventivmedizin an der Universität Bern. Auf den 1. März 2013 wurde sie befristet auf die ausserordentliche Professur für Health and Social Behavior an die Universität Luzern berufen, per 1. Januar 2020 wurde diese Professur entfristet. Gisela Michels Forschungsschwerpunkte liegen in den psychosozialen Spätfolgen und der Nachsorge nach Kinderkrebs.
6. Juli 2021
Wie viele Personen haben sich im Kanton Luzern bereits mit dem Corona-Virus angesteckt? Dies möchten Forschende des Departements Gesundheitswissenschaften und Medizin im Rahmen eines Teils einer nationalen Studie zusammen mit dem Luzerner Kantonsspital herausfinden.
Basierend auf einer vom Bundesamt für Statistik ausgewählten Zufallsstichprobe wurden aus dem Kanton Luzern 2000 Erwachsene aus zwei Altersgruppen (20–64 Jahre; 65+ Jahre) zur Teilnahme an der Studie eingeladen. Zur Messung der Antikörper wird den Teilnehmenden Blut entnommen. Darüber hinaus füllen sie Fragebögen über ihre Symptome, ihr Verhalten und die Auswirkungen der Pandemie aus. Nun ist die erste Testphase gestartet, die zweite wird voraussichtlich im Mai und Juni 2021 stattfinden.
Mit verlässlichen epidemiologischen Daten liefert «Corona Immunitas» der Politik eine Entscheidungsgrundlage für verhältnismässige und wirkungsvolle Massnahmen zum Schutz der Schweizer Bevölkerung und des Gesundheitssystems. Darüber hinaus helfen die schweizweiten Studien bei der Planung von Impfprogrammen und bei der besseren Vorbereitung auf künftige Coronavirus-Wellen oder andere Virusausbrüche. Als Teil der nationalen Bemühungen von «Corona Immunitas» wird die Luzerner Studie zur Überwachung der Entwicklung der Pandemie beitragen.
Team von Universität und Kantonsspital
Das Team in Luzern besteht aus Prof. Dr. Gisela Michel und Prof. Dr. Reto Babst (Leiter der Studie in Luzern), Dr. Erika Harju und Dr. Irène Frank (Koordination und Kommunikation) sowie einem Team für Datenmanagement und Administration, zum Teil mit Pflegehintergrund (Christine Krähenbühl, Marion Leutenegger und Chantal Lüdi). Weitere Pflegefachpersonen unterstützen bei den Blutentnahmen vor Ort.
Das schweizweite «Corona Immunitas»-Programm wird von der Swiss School of Public Health (SSPH+) geleitet. Als interuniversitäre Fakultät vereint die SSPH+ zwölf Schweizer Universitäten und Fachhochschulen. Elf Hochschulen und Gesundheitsorganisationen setzen das Programm koordiniert um. Darüber hinaus erforschen einzelne SSPH+-Mitglieder spezifische und ergänzende Fragen.
5. Februar 2021
Unsere Studie konnte zeigen, dass die Erfassung psychischer Belastung in der Kinderkrebs-Nachsorge in der Schweiz noch nicht Standard ist. Die Einführung dieser Früherkennung in die Nachsorge muss gemeinsam mit dem Gesundheitspersonal erfolgen.
Psychische Belastung ist eine Langzeitfolge von Krebs im Kindesalter und viele ehemalige Kinderkrebspatient*innen („Survivors“ [Überlebende] genannt) leiden darunter. Diese psychische Belastung kann sich negativ auf soziale Beziehungen und Lebensqualität auswirken. Aber auch die Schulbildung und das spätere Berufsleben können darunter leiden. Richtlinien für die Nachsorge nach einer Kinderkrebserkrankung weisen auf die Wichtigkeit einer systematischen Erfassung psychischer Belastung hin. In vielen Ländern, einschließlich der Schweiz, ist diese standardisierte Erfassung psychischer Belastung während der Nachsorge aber noch nicht etabliert. Das Gefühls-Thermometer ist ein kurzes Messinstrument, welches psychische Belastung schnell und zuverlässig erfasst und welches in der Nachsorge eingesetzt werden kann.
Wir haben eine elektronische Umfrage mit dem Gesundheitspersonal, welches in die Kinderkrebs-Nachsorge involviert ist, durchgeführt. Vierundzwanzig Fachpersonen unterschiedlicher Berufsgruppen aus verschiedenen Kliniken nahmen an unserer Umfrage teil. Die Mehrheit gab an, dass die Erfassung psychischer Belastung derzeit in der Nachsorge nicht Standard ist. Allerdings war die Hälfte der Fachpersonen der Meinung, dass psychische Belastung in der Nachsorge trotzdem ausreichend erfasst wird. Keine*r der Teilnehmenden kannte das Gefühls-Thermometer. Nachdem ihnen das Gefühls-Thermometer vorgestellt wurde, stimmte die Mehrheit zu, dass es ein gutes und schnelles Instrument zur Beurteilung psychischer Belastung ist, und dass es eine gute Idee wäre, das Gefühls-Thermometer regelmässig in der Nachsorge anzuwenden. Vor allem die Kürze des Instruments, seine Fähigkeit, psychische Themen zu visualisieren, und die Sensibilisierung für psychische Spätfolgen wurden als positive Argumente genannt. Die Fachpersonen hatten jedoch auch Bedenken wegen Zeitmangel und der Tatsache, dass sie bereits viele andere Messinstrumente brauchen müssen. Viele gaben an, dass sie psychische Belastung auch in Form eines Gesprächs ausreichend erheben.
Die Nachsorge nach einer Kinderkrebserkrankung sollte ein regelmässiges psychosoziales Screening umfassen. Das Gefühls-Thermometer kann dazu beitragen psychische Belastung und einen möglichen Unterstützungsbedarf in der Nachsorge frühzeitig zu erkennen. Dabei ist es wichtig, die Bedenken von Vertretern des Gesundheitswesens zu berücksichtigen.
Dieser Artikel wurde von den Autorinnen Erika Harju, Manya Jerina Hendriks, Katharina Roser und Gisela Michel verfasst und in der medizinischen Fachzeitschrift Swiss Medical Weekly unter dem
Titel: „Healthcare professionals‘ opinions on psychological screening in follow-up care for childhood cancer survivors“ publiziert. Die Publikation ist für alle Interessierten frei zugänglich. Das Forschungsprojekt wurde von der Krebsforschung Schweiz gefördert.
Unsere Studie zeigt, dass es ein starkes Bedürfnis nach einer personalisierten, zentralisierten und interdisziplinären Langzeitnachsorge in der Schweiz gibt und die psychosoziale Unterstützung in der Langzeitnachsorge verankert werden sollte.
Ehemalige Kinderkrebs-Patient*innen (Survivors) werden zwar vom Krebs geheilt, aber die Erkrankung und die zum Teil lange Therapie hinterlassen ein hohes Risiko für verschiedene körperliche psychische und soziale Spätfolgen. Survivors berichten von Schwierigkeiten in Schule und Erwerbstätigkeit, Problemen in Beziehungen und psychischer Belastung. Die Bedürfnisse und Präferenzen der Survivors für psychosoziale Unterstützung ausserhalb des klinischen Kontextes sind jedoch nach wie vor weitgehend unbekannt.
Für die Studie führten wir persönliche Interviews mit 28 Survivors durch. In den Interviews erwähnten Survivors, dass psychosoziale Ressourcen und Unterstützung bei der Langzeitnachsorge fehlen, und sie äusserten einen grossen Bedarf an spezialisierten Zentren für die Langzeitnachsorge.
Die derzeit etablierten interdisziplinären Kliniken in der Schweiz sollten weiter ausgebaut werden, um eine zentralisierte, personalisierte und evidenzbasierte Langzeit-Nachsorge anzubieten, die auch eine angemessene psychosoziale Unterstützung für alle Survivors beinhaltet.
Die Ergebnisse wurden im "Psycho-Oncology" publiziertunter dem Titel "The unmet needs of childhood cancer survivors in long-term follow-up care - A qualitative study". Die Autorinnen sind Manya Jerina Hendriks, Erika Harju und Gisela Michel. Die Studie wurde von der Krebsforschung Schweiz gefördert.
Julia Bänziger hat erfolgreich die Verteidigung ihrer Dissertation abgelegt und ist somit die erste Doktorandin, welcher der akademische Grad "Doctor of Science" (Dr. sc.) vom Departement Gesundheitswissenschaften und Medizin GWM verliehen wird. Die naturwissenschaftliche Spezifizierung "of Science" der Abschlüsse auf Bachelor-, Master- und Doktoratsstufe ist eine Besonderheit des jungen Departements. Den Titel der Doktorin darf Julia Bänziger nach offiziellem Abschluss des Promotionsverfahrens tragen.
Nachsorge nach Kinderkrebs
In ihrer Dissertation befasst sich Julia Bänziger mit der Nachsorge für ehemalige Kinderkrebspatientinnen und -patienten in der Schweiz, den Erfahrungen der Eltern mit dem Gesundheitspersonal während und nach der Behandlung sowie den psychologischen Langzeitfolgen für die Eltern. Im Rahmen der von Prof. Dr. Gisela Michel, Professorin für Gesundheits- und Sozialverhalten, betreuten Doktorarbeit wurden drei verschiedene Studien durchgeführt und die Ergebnisse daraus in englischsprachigen Aufsätzen in wissenschaftlichen Journalen publiziert. In der ersten Teilstudie kamen Julia Bänziger und ihre Co-Autorinnen und -Autoren zum Schluss, dass Eltern sowie das Gesundheitspersonal eine entscheidende Rolle spielen, damit ehemalige Kinderkrebspatientinnen und -patienten weiterhin in die Nachsorge gehen und auf diese Weise Spätfolgen frühzeitig erkannt und behandelt werden können. Positive Erfahrungen während der Behandlungszeit und kontinuierliche Kommunikation durch das Gesundheitspersonal beeinflussen das Verständnis und Engagement der Eltern während der Behandlung und der Nachsorge, so das Ergebnis der zweiten Studie. Im Rahmen der neuesten der drei Teilstudien konnte aufgezeigt werden, dass ein Drittel der Eltern fast 25 Jahre nach der Krebsdiagnose ihres Kindes dies noch immer als am meisten belastendes Ereignis ihres Lebens ansieht. Erfreulicherweise weisen diese Eltern im Vergleich zu Eltern gleichaltriger Kinder in der Schweiz jedoch kein erhöhtes Risiko für eine posttraumatische Belastungsstörung auf.
Internationale Forschung
Anfang 2021 wird Julia Bänziger während eines mehrmonatigen Forschungsaufenthalts in den USA und Australien die psychologische Begleitung von Eltern eines Kindes mit einem Herzfehler an Spitälern untersuchen. Für das Forschungsvorhaben erhält sie ein Mobilitätsstipendium des Schweizerischen Nationalfonds (SNF) (frühere Newsmeldung). Bevor sie ihr Projekt im Ausland aufnimmt, unterstützt sie an der Universität Luzern die Forschungsgruppe unter der Projektleitung von Prof. Dr. Gisela Michel bei der Auswertung von Daten zu den Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf die Gesundheit und das Wohlbefinden der Schweizer Bevölkerung (Newsmeldung und Fragebogenlink).
Im Rahmen der internationalen "Open Access Week" ist an der Universität Luzern erstmals der LORY-Preis vergeben worden. Dieser ging an den Lehrstuhl von Prof. Dr. Gisela Michel, Professorin für Gesundheits- und Sozialverhalten.
Professorin Gisela Michel und ihr Team erhalten die Auszeichnung, weil sie bislang am meisten wissenschaftliche Beiträge auf der öffentlichen Plattform "Lucerne Open Repository" (LORY) in Open-Access-Form, also für alle Interessierten frei abrufbar, publiziert haben. Gesamthaft wurden 52 Aufsätze und Artikel veröffentlicht. Dem Lehrstuhl Gesundheits- und Sozialverhalten gehören neben Gisela Michel Dr. Katharina Roser, Dr. Manya Hendriks, Dr. Daniela Dyntar, Dr. Julia Bänziger, Erika Harju, Cristina Priboi, Anica Ilic, Carolina Pedraza und Salome Christen an.
Prof. Dr. Gisela Michel, die den Preis stellvertretend für ihr Team entgegengenommen hat, nach der Übergabe
Die Universität Luzern setzt sich dafür ein, dass ihre Forschenden ihre wissenschaftlichen Publikationen, wenn immer möglich, open access publizieren. Dies unter anderem, um die hier generierten Forschungsergebnisse im Sinne des Grundsatzes "Wissen für alle" für andere Forschende und die Öffentlichkeit uneingeschränkt verfügbar zu machen. Mit dem Kanal der Universität im campusweiten "Lucerne Open Repository" (LORY) steht eine Plattform zur Verfügung, auf der die Universitätsangehörigen ihre Publikationen dauerhaft und sicher veröffentlichen können. Die Zentral- und Hochschulbibliothek (ZHB) Luzern übernimmt für die Autorinnen und Autoren im Falle von Zweitabrucken die notwendigen rechtlichen Abklärungen und steht ihnen beratend zur Seite. Die Initiierung des Preises stellt eine der Massnahmen dar, um die Open-Access-Publikation auf LORY zu fördern; die symbolische Auszeichnung wurde am 21. Oktober im Rahmen eines "Open Access"-Informationsanlasses an der Universität von Rektor Bruno Staffelbach übergeben.
LORY besteht seit 2016; eingerichtet von der ZHB Luzern im Auftrag der drei Luzerner Hochschulinstitutionen. Zurzeit sind rund 470 Publikationen von Angehörigen der Universität Luzern auf LORY open access verfügbar – darunter 280 Artikel, 60 Bücher und 50 Doktorarbeiten. Wer sich über sämtliche Publikationen, aktuell rund 13'000, sowie über laufende und abeschlossene Forschungsprojekte an der Universität Luzern informieren möchte, kann dies über die universitäre Forschungsdatenbank tun.
Kanal der Universität Luzern auf LORY
Ein internationales Team unter Luzerner Co-Leitung hat Richtlinien für die Früherkennung von krebsbezogener Fatigue entwickelt. Diese werden helfen, die Gesundheit und Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter an Krebs erkrankt waren.
In den letzten Jahrzehnten hat sich die Behandlung von Krebs im Kindes- und Jugendalter stark verbessert. Der Grossteil der Patientinnen und Patienten kann geheilt werden, aber viele ehemalige Patienten ("Survivors", "Überlebende", genannt) leiden auch Jahre und Jahrzehnte später noch an Spätfolgen. Krebsbezogene Fatigue (chronische Müdigkeit im Zusammenhang mit der Krebserkrankung und -behandlung) ist eine häufige Spätfolge. Deshalb werden regelmässige Nachsorgeuntersuchungen empfohlen, um die Spätfolgen frühzeitig erkennen und behandeln zu können. Richtlinien für das Screening von Spätfolgen sind wichtig, um die Nachsorge passend zu gestalten.
Die International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group strebt eine Harmonisierung solcher Richtlinien an. Unter der Leitung von Prof. Dr. Gisela Michel, Professorin für Gesundheits- und Sozialverhalten (Universität Luzern), Prof. Dr. Jordan Gilleland Marchak (Emory University School of Medicine, USA) und Prof. Dr. Katrin Scheinemann (Kantonsspital Aarau) wurden bestehende Richtlinien für die Früherkennung von krebsbezogener Fatigue evaluiert und mit aktuellen wissenschaftlichen Befunden ergänzt. Expertinnen und Experten aus Wissenschaft und pädiatrischer Onkologie haben gemeinsam mit Vertreterinnen und Vertretern der Survivors die neuen Empfehlungen formuliert. Neben Professorin Michel waren von der Universität Luzern Salome Christen, Dr. Katharina Roser und Anica Ilic an der Studie beteiligt.
Empfehlung: Untersuch bei jedem Termin
Es wurden vier bestehende Richtlinien und 70 in einer systematischen Literatursuche gefundene Studien berücksichtigt. Die Studie konnte zeigen, dass 10 bis 85 Prozent der Survivors an krebsbezogener Fatigue leiden. Ausserdem litten Survivors eher an Fatigue als Vergleichsgruppen. Risikofaktoren für Fatigue bei Survivors waren psychische Belastung, Spätfolgen, Schmerzen, eine Wiederkehr der Krebserkrankung und höheres Alter. In den neuen Richtlinien wird empfohlen, dass Survivors bei jedem Nachsorge- oder Arzttermin auf krebsbezogene Fatigue untersucht werden. Die Richtlinien machen zudem Empfehlungen, wie das Gesundheitspersonal dieses Screening durchführen kann und empfiehlt mögliche Behandlungsstrategien.
In der Grafik wird der Prozess für die Früherkennung von krebsbezogener Fatigue dargestellt
Die Studie wurde von der Krebsliga Zentralschweiz mit gegen 72'000 Franken gefördert; zudem ermöglichten Beiträge des Departements Gesundheitswissenschaften und Medizin und der Forschungskommission der Universität Luzern eine "Open Access"-Publikation. Die Ergebnisse wurden im "Journal of Cancer Survivorship" publiziert, und zwar unter dem Titel "Recommendations for the Surveillance of Cancer-related Fatigue in Childhood, Adolescent, and Young adult Cancer Survivors: a Report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group". Die Autorinnen und Autoren sind Salome Christen, Katharina Roser, Renée L. Mulder, Anica Ilic, Hanne C. Lie, Jacqueline J. Loonen, Anneli V. Mellblom, Leontien C. M. Kremer, Melissa M. Hudson, Louis S. Constine, Roderick Skinner, Katrin Scheinemann, Jordan Gilleland Marchak und Gisela Michel.
Aufsatz "Recommendations for the Surveillance of Cancer-related Fatigue" (frei abrufbar)
Obwohl immer mehr Krebserkrankungen bei Kindern behandelt und geheilt werden können, gibt es immer noch einige Kinder, die an Krebs sterben. Für die Eltern stellt das eine schwere emotionale und psychische Belastung dar. Das Gebiet der pädiatrischen Palliativ-Onkologie hilft Kindern mit fortgeschrittener Krebserkrankung und deren Eltern bei der Bewältigung von medizinischen, psychologischen und sozialen Probleme vom Zeitpunkt der Diagnose bis zur Trauerzeit nach dem Tod des Kindes.
Die Forschenden unter der Leitung von Prof. Dr. Gisela Michel, Professorin für Gesundheits- und Sozialverhalten am Departement Gesundheitswissenschaften und Medizin (GWM), möchten untersuchen, welche langfristigen psychosozialen Auswirkungen der Krebstod eines Kindes auf die Eltern hat und welche Unterstützungsangebote für trauernde Eltern zur Verfügung stehen.
Verbesserte Unterstützung für Eltern
Es gibt immer noch wenig gut organisierte Betreuung für die Zeit nach dem Tod eines Kindes. Ziel des Projekts ist es, die Unterstützungsdienste für trauernde Eltern zu verbessern. Zu diesem Zweck wird im ersten Teil der Studie der aktuelle Stand der Forschung über elterliche Trauer und den Trauerprozess untersucht. Zweitens soll beleuchtet werden, welche Art von Trauerberatungen derzeit für Patientinnen/Patienten und ihre Familienangehörigen in Kinderkrebskliniken in ganz Europa angeboten werden. Mithilfe von qualitativen Interviews und einer quantitativen Fragebogenstudie soll schliesslich herausgefunden werden, wie Eltern, die ihr Kind an Krebs verloren haben, damit umgehen, welche Unterstützung die Eltern in dieser Zeit erhielten und welche Art von Hilfe sie sich gewünscht hätten.
An dem Projekt beteiligt sind Dr. Manya Hendriks, Oberassistentin, und Carolina Pedraza, MD, Doktorandin am Departement GWM, sowie Dr. med. Eva Maria Tinner, Pädiatrische Onkologin im Inselspital Bern, und PD Dr. med. Eva Bergsträsser, Leiterin Pädiatrische Palliative Care im Kinderspital Zürich.
- Originaltitel des Projekts und Übertragung ins Deutsche: "Needs, Desires and psychosocial Outcomes in bereaved Parents who lost their Child to Cancer. Palliative and End-of-Life Care in paediatric Oncology" (Wenn ein Kind an Krebs stirbt: Auswirkungen auf die Eltern und Bedürfnisse für die Palliativ- und Trauerbegleitung in der pädiatrischen Onkologie)
- Leitung: Prof. Dr. Gisela Michel, Professorin für Gesundheits- und Sozialverhalten
- Mitarbeitende: Dr. Manya Hendriks; Carolina Pedraza, MD (Doktorandin); Dr. med. Eva Maria Tinner (Inselspital Bern); PD Dr. med. Eva Bergsträsser (Kinderspital Zürich)
- Projektdauer: 3 Jahre
- Bewilligte Fördersumme der Krebsforschung Schweiz: CHF 355'000 (gerundet)
Our publication presents the first norm data for Switzerland for the SF-36 questionnaire on health-related quality of life.
These results will allow future Swiss studies to compare their results with the Swiss general population, and international studies will be able to make country-specific comparisons with representative data from Switzerland.
Health-related quality of life is an important concept to describe the well-being of a population and various patient groups. The „Short Form-36 (SF-36)“ is a widely used questionnaire assessing the perceived quality of life in eight health areas.
The data were collected by questionnaire survey in a random representative sample of the Swiss general population (18-75 years).
Roser, Mader, Baenziger, Sommer, Kuehni, Michel (2019). Health-related quality of life in Switzerland: normative data for the SF-36 questionnaire. Quality of Life Research. Doi: 10.1007/s11136-019-02161-5
Zusammen mit der Universität Luzern freuen wir uns sehr, Teil des von der EU gefördertem Horizon2020 Projekts "PanCareFollowUp" (www.pancarefollowup.eu) zu sein.
Wir werden eine personenzentrierte Nachsorge in 4 Kliniken in vier Ländern (Schweden, Tschechische Republik, Italien und Belgien) durchführen.
