Aktuelle Projekte
Dank verbesserten Behandlungsmethoden werden immer mehr Kinder und Jugendliche mit einer Krebserkrankung geheilt. Intensive onkologische Behandlungen können jedoch später zu gesundheitlichen Problemen (Spätfolgen) führen, die die Lebensqualität beeinträchtigen. Viele ehemalige Patient*innen mit Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter sind sich ihres Risikos für Spätfolgen nicht bewusst.
Das europäische Projekt wird speziell für Kindern und jungen Erwachsenen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, und mit ihnen E-Health-Tools zur Verfügung entwickeln, um sie beim Management ihrer Gesundheit zu unterstützen. Es handelt sich um eine Zusammenarbeit zwischen 32 Institutionen aus 16 europäischen Ländern.
Mit Hilfe dieser digitalen Inhalte wird der Zugang zu Informationen und psychosozialen Ressourcen gewährleistet. Die E-Health-Tools werden in 15 verschiedenen Sprachen zur Verfügung stehen, um den gleichberechtigten Zugang zu qualitativ hochwertigen Ressourcen zu fördern. Ziel ist es, dass die ehemaligen Krebspatient*innen und ihre Angehörigen mit den Informationen und der Unterstützung aus dem e-QuoL Projekt ihr Wohlbefinden und ihre Lebensqualität verbessern können.
In einem ersten Schritt werden bestehende E-Health-Tools für Überlebende und Eltern untersucht, z. B. Websites von Elternorganisationen, Krankenhäusern oder andere Kinderkrebs-Websites. Durch eine systematische Inhaltsanalyse dieser Websites wird ermittelt, welche Funktionen und Inhalte bereits verfügbar sind. Die Erkenntnisse aus dieser Untersuchung werden in die Auswahl und Entwicklung der Ressourcen für das e-QuoL-Projekt einfließen.
Zweitens arbeitet das Team der Universität Luzern an einer Umfrage zur psychosozialen Bedürfnissen, um den Bedarf an Unterstützung von ehemaligen Patient*innen und ihrem Unterstützungsnetzwerk (Eltern, Geschwister, Grosseltern, Partner*innen) zu ermitteln. Die Umfrage ist in 15 verschiedenen Sprachen verfügbar und wurde in Zusammenarbeit mit den anderen e-QuoL Projektpartnern erstellt.
Über die psychosoziale Bedarfsanalyse hinaus wird das Team der Universität Luzern den Inhalt für eine Website entwickeln, die Familienmitgliedern und Freunden von Überlebenden die erforderlichen Informationen und Unterstützung bietet.
Finanzielle Unterstützung: Horizon Europe (Grant Agreement ID: 101136549), Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI)
Projektleitung: Prof. Gisela Michel, PhD
Team: Anica Ilic, PhD; Katharina Roser, PhD; Kathleen Ostheim, MSc; Aline Wechsler
Dauer: Januar 2024 – Dezember 2027
In der Schweiz erkranken jährlich etwa 200 Kinder neu an Krebs. Dank grossen Fortschritten in der Therapie in den letzten Jahrzehnten können heute über 80% der Kinder geheilt werden und die Gruppe der ehemaligen Kinderkrebspatient:innen („Survivor“) wird immer grösser. Im schweizerischen Krebsbericht 2015 wird geschätzt, dass es über 4000 Survivors in der Schweiz gibt. Allerdings wurde diese Schätzung vor über 10 Jahren gemacht und die Gruppe der Survivors ist seither weitergewachsen.
Die lebensbedrohende Krankheit und die intensive Therapie können langdauernde körperliche und psychische Folgen für die Survivors zur Folge haben. Aus nordamerikanischen Studien geht hervor, dass ungefähr 10% der Survivors an muskuloskelettalen Spätfolgen wie z.B. einer Amputation, reduzierter Knochendichte bis hin zu Osteoporose, Deformitäten der Wirbelsäule oder verminderter Gelenksbeweglichkeit leiden. In eine Übersichtsstudie konnten wir zeigen, dass 10-85% der Survivors an tumorbedingter Fatigue leiden, einem äusserst einschränkenden Syndrom der anhaltenden Müdigkeit und Erschöpfung. Diese körperlichen Spätfolgen können sich auf die Funktionsfähigkeit im Alltag auswirken, d.h. auf die Fähigkeit, alltägliche Tätigkeiten ausüben zu können (z.B. gehen, Auto fahren, selbstständig zu duschen). Eine nordamerikanische Studie schätzt, dass ungefähr jeder fünfte Survivor eine eingeschränkte Funktionsfähigkeit hat und ungefähr jeder 10. Survivor in physiotherapeutischer Behandlung ist.
Das Ziel dieses Projekts ist es, die schweizerischen Daten zu muskuloskelettalen Spätfolgen, tumorbedingter Fatigue, Physiotherapie-Nutzung und Funktionsfähigkeit von Survivors auszuwerten und zu publizieren.
Die Ergebnisse dieses Forschungsprojektes werden dazu beitragen, die Rehabilitation und Nachsorge von Survivors zu verbessern, um schlussendlich die negativen Auswirkungen der Krankheit auf ihr weiteres Leben zu reduzieren.
Finanzielle Unterstützung: Vontobel-Stiftung, Faculty of Health Sciences and Medicine of the University of Lucerne, Krebsliga Zentralschweiz, Avenira Stiftung und eine anonyme Stiftung
Projektleitung: Salome Christen MA
Team: Prof. Dr. Gisela Michel
Kollaborationspartner*innen: Prof. Dr. med. Claudia Küehni, Universität Bern (Leiterin der Swiss Childhood Cancer Survivor Study; Leiterin des Kinderkrebsregisters)
Dauer: September2021 – Dezember 2024
Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (15 bis 39 Jahre) unterscheidet sich von Krebs bei Kindern und älteren Erwachsenen. Zudem ist das Jugend- und jungen Erwachsenenalter eine herausfordernde Lebensphase mit wichtigen Entwicklungsschritten und Entscheidungen. Eine Krebsdiagnose hat vielfältige Auswirkungen, und speziell in dieser Lebensphase ist der Umgang mit einer solchen Diagnose eine grosse Herausforderung. Um den Umfang von Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der Schweiz und dessen Auswirkungen besser zu verstehen, wurde ein schweizweites Projekt lanciert.
Das Projekt besteht aus zwei Studien und hat die folgenden Ziele:
- Eine detaillierte Beschreibung der Epidemiologie von Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter in der Schweiz geben (Epidemiologie-Studie);
- Psychosoziale Gesundheit, Probleme und Bedürfnisse von Survivors nach Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter in der Schweiz beschreiben (Studie zur psychosozialen Gesundheit).
Studie (i) ist eine retrospektive, registerbasierte epidemiologische Studie. Personen, die im Alter von 15 bis 39 Jahren in der Schweiz mit Krebs diagnostiziert und in einem der kantonalen Krebsregister erfasst wurden, werden in die Analysen eingeschlossen. Wir werden Inzidenzraten (neue Krebsfälle), Sterberaten und Überlebensraten für verschiedene Krebsarten und Altersgruppen berechnen.
Studie (ii) zur psychosozialen Gesundheit besteht aus einer Querschnittsstudie mit einem Online-Fragebogen bei Survivors nach Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter und wird in Zusammenarbeit mit kantonalen Krebsregistern in der Schweiz durchgeführt. Wir werden Personen einschliessen, die bei der Krebsdiagnose zwischen 15 und 39 Jahre alt waren und die mindestens zwei Jahre überlebt haben. Der Fragebogen wird die psychosoziale Situation (z.B. Ausbildung, Erwerbstätigkeit, Partnerschaft, gesundheitsbezogene Lebensqualität, psychische Gesundheit), psychosoziale Probleme und Bedürfnisse bei Diagnose und zum Zeitpunkt der Studie erfragen. Basierend auf dieser Umfrage werden wir die psychosoziale Gesundheit von Survivors nach Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter im Detail beschreiben und mit der psychosozialen Gesundheit in der Schweizerischen Allgemeinbevölkerung vergleichen können.
Das Projekt wird zum ersten Mal einen detaillierten Überblick über die Epidemiologie von Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter in der Schweiz geben. Zudem werden wir die psychosoziale Gesundheit, Probleme und Bedürfnisse von Survivors nach Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter beschreiben. Diese Erkenntnisse werden helfen, bestehende Unterstützungsangebote für diese Gruppe anzupassen und allenfalls neue Angebote auszuarbeiten.
Finanzielle Unterstützung: Palatin-Stiftung, Zentralschweizer Krebsliga, Avenira Stiftung und zwei anonyme Stiftungen
Studienleitung: Dr. Katharina Roser
Team: Dr. Daniela Dyntar, Céline Bolliger, Michaela Kaufmann und Sebastian Thackwell
Dauer: Januar 2020 – Juni 2024
Krebs im Kindesalter ist noch immer die zweithäufigste Todesursache bei Kindern nach dem ersten Lebensjahr (in industrialisierten Ländern). Trotz grossen Erfolgen in der Behandlung in den vergangenen Jahrzehnten sterben noch immer etwa 20% der Kinder, die an Krebs erkrankt sind. Das bedeutet, dass fast 1 von 5 Familien einen solchen Verlust hinnehmen muss. Der Tod eines Kindes wurde als eines der schlimmsten Ereignisse beschrieben, mit denen eine Familie konfrontiert werden kann. Jedes Familienmitglied ist davon auf unterschiedliche und einzigartige Weise betroffen.
Die Trauerbegleitungim Rahmen der pädiatrischen Palliativpflege hat das Ziel, die Lebensqualität zu verbessern und das Leiden der trauernden Familie auf ganzheitliche Weise zu lindern. Es ist jedoch noch wenig bekannt welche Trauerbegleitung in der Schweiz und in Europa angeboten wird. Zudem wissen wir noch wenig über die Bedürfnisse der trauernden Eltern oder darüber, wie es ihnen langfristig ergeht. Schliesslich ist es auch wichtig von trauernden Eltern zu erfahren, welche Faktorenden den Umgang mit dem Verlust langfristig beeinflussen.
Das Hauptziel des Projekts ist die Verbesserung der Trauerbegleitung für Eltern, deren Kind an Krebs gestorben ist. Wir verfolgen drei spezifischen Ziele:
- Wir werden den aktuellen Stand der Forschung im Bereich der elterlichen Trauer und den Trauerprozess beschreiben (systematische Übersichtsarbeit)
- Wir werden beschreiben, welche Trauerbegleitung für Patienten und ihre Familienangehörigen derzeit in verschiedenen pädiatrischen Onkologiezentren in ganz Europa angeboten wird (Fragebogenstudie)
- Wir werden die langfristigen psychologischen und sozialen Auswirkungen auf die Eltern nach dem Krebstod ihres Kindes beschreiben und erheben, welchen Unterstützung die Eltern brauchen (Interviews und Fragebogen)
Trauerbegleitung Studie Updates NOV 2024
Finanzierung: Dieses Projekt wurde durch das Forschungs- und Innovationsprogramm Horizon 2020 der Europäischen Union im Rahmen des Marie Skłodowska-Curie-Stipendiums Nr. 801076, durch das SSPH+ Global PhD Fellowship Programme in Public Health Sciences (GlobalP3HS) der Swiss School of Public Health" und durch die Krebsforschung Schweiz (Nr. KFS-4995-02-2020)und die Krebsliga Zentralschweiz finanziert.
Projektleiterin: Prof. Dr. Gisela Michel
Team an der Universität Luzern: Dr. Eva De Clercq, PhD; Eddy Carolina Pedraza, MD; Anna Katharina Vokinger, MA, Katja Rüesch BA, Simone Nadine Föhn BSc
Kollaborationspartnerinnen: PD Dr. med. Eva Bergsträsser (Universitätskinderspital Zürich); Dr. med. Eva Maria Tinner (Universitätskinderspital Bern); Prof. Dr. med. Katrin Scheinemann (Kinderspital Aarau); Dr. Manya Hendriks
Dauer: September 2019 - Juli 2023
Eine Krebsdiagnose bei Kindern ist noch immer ein verheerender Moment für die ganze Familie. Zu den Auswirkungen des Krebses auf das Familiensystem, besonders die Eltern und Geschwister, wurde bereits viel geforscht. Es ist jedoch noch wenig bekannt, wie eine Krebsdiagnose die Grosseltern betrifft. Grosseltern spielen eine wichtige Rolle bei der Betreuung der Grosskinder und stellen eine wichtige Unterstützung dar. Studien zu Grosseltern, deren Grosskind an anderen Krankheiten wie Autismus oder körperlichen Behinderungen leiden, zeigen, dass diese auf viele Arten betroffen sind.
Mit unserer Studie möchten wir folgendes beschreiben: 1) wie und in welchem Ausmass sind die Grosseltern während der Krebsbehandlung und kurz danach in die Betreuung involviert; 2) wie hoch sind die Kosten der Betreuung durch die Grosseltern; 3) welche Informationsbedürfnisse haben Grosseltern hinsichtlich der Krebserkrankung ihres Enkelkindes; 4) welches sind die kurz- und langfristigen Konsequenzen für die Grosseltern.
Wir kombinieren unterschiedliche Studien-Designs sowie qualitative und quantitative Zugänge. Diese beinhalten 1) Längsschnittstudie zur Betreuung und zu kurzfristigen Auswirkungen auf die Grosseltern von Krebspatienten im Kindesalter; 2) qualitative Studie zu den Erfahrungen von Grosseltern während der Krebsbehandlung des Grosskindes; und 3) eine Querschnittsstudie zu langfristigen Auswirkungen auf die Grosseltern von ehemaligen Kinderkrebspatient*innen. Teilnehmende werden in Zusammenarbeit mit kinderonkologischen Kliniken rekrutiert und setzen sich zusammen aus Grosseltern der Krebspatient*innen, Eltern der gleichen Patient*innen, den Patient*innen mit Krebsdiagnose und deren Geschwister.
Das Projekt wird die erste Längsschnittstudie zu Grosseltern von Enkelkindern mit Krebs in Europa sein und das erste, welches Informationen von drei Generationen (Grosskinder, Eltern und Grosseltern) erhebt. Ausserdem werden die Resultate Erkenntnisse zur informellen Pflege durch die Grosseltern liefern, eine Kostenschätzung ermöglichen sowie die akuten und langfristigen Konsequenzen für die Grosseltern beschreiben. Unsere Resultate werden die Entwicklung von Informationsmaterial und Unterstützungsdiensten ermöglichen, die speziell auf die Bedürfnisse von Grosseltern eines kranken Grosskindes zugeschnitten sind.
Finanzielle Unterstützung: Schweizerischen Nationalfonds (Projekt Nr. 10001C_182129/1)
Projektleitung: Prof. Dr. Gisela Michel; Prof. Dr. Katrin Scheinemann
Team: Dr. Katharina Roser; Dr. Peter Francis Raguindin; Cristina Priboi, MSc; Dr. Anica Ilic; Pauline Holmer, MSc; Nadja Mühlebach, MSc
Dauer: April 2019 – September 2024
Von Links nach rechts: Salome Christen, Gisela Michel, Daniela Dyntar, Cristina Priboi, Anica Ilic, Katharina Roser, Julia Baenziger
Foto Nachweis: Dyntar Photography. https://www.mein-fotograf-luzern.ch/
Das PanCareFollowUp Projekt untersucht, wie die Nachsorge nach Krebs im Kindes- und Jugendalter am besten organisiert werden kann. Das Projekt wird von PanCare durchgeführt, einem europäischen, multidisziplinären Netzwerk mit dem Ziel, Spätfolgen zu reduzieren und die Nachsorge nach Krebs im Kindes- und Jugendalter zu verbessern (www.pancare.eu). Die Koordination des Projektes liegt bei Prof. Leontien Kremer vom Princess Máxima Center for Pediatric Oncology in Utrecht (Niederlande) und es sind insgesamt 14 Partnerinstitutionen aus 10 Ländern an dem Projekt beteiligt.
Das PanCareFollowUp Projekt wird Richtlinien für die Nachsorge implementieren, die kürzlich im Rahmen von zwei Vorgängerprojekten entwickelt wurden (www.pancaresurfup.eu, www.pancarelife.eu), und ein personenzentriertes Modell der Nachsorge entwickeln und implementieren. Die Ziele des Projektes sind:
- die Entwicklung der PanCareFollowUp Intervention (personenzentriertes Nachsorgemodell) nach neuestem Stand des Wissens anhand aktueller Richtlinien;
- die Einführung der Intervention in vier Ländern (Belgien, Tschechische Republik, Italien, Schweden) mit 800 ehemaligen Patienten, und die Evaluation der Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit des Nachsorgemodells anhand der gesammelten Daten;
- die Implementierung und Evaluation eines Europäischen Survivorship Passes in Italien und dessen Nutzen für ehemalige Patienten und für die Nachsorge;
- die Entwicklung und Implementierung einer e-Lifestyle Intervention und Evaluation anhand von Daten von 60 ehemaligen Patienten in den Niederlanden.
Während die enge, internationale Zusammenarbeit bei der Entwicklung von Therapien für Kinder und Jugendliche mit Krebs schon seit langem Standard ist und für die grossartigen Erfolge bei der Heilung von krebskranken Kindern und Jugendlichen mitverantwortlich ist, hinken die internationale Forschung und Zusammenarbeit im Bereich der Nachsorge noch hinterher. Das PanCareFollowUp Projekt soll die frühzeitige Erkennung und Behandlung von Spätfolgen verbessern, indem die Ärzte eng mit den ehemaligen Patienten zusammenarbeiten und ihnen so ermöglichen, die Mitverantwortung für ihre Gesundheit und die Nachsorge zu übernehmen.
Für die Universität Luzern arbeiten Prof. Gisela Michel, Prof. Stefan Boes und Dr. Katharina Roser (alle drei von den Gesundheitswissenschaften) an diesem EU Projekt mit. Gisela Michel ist verantwortlich für die Messinstrumente, mit welchen vor und nach der Nachsorge die Probleme und das Befinden der ehemaligen Patienten erhoben werden, um die Wirksamkeit der Nachsorge zu messen. Stefan Boes ist für die gesundheitsökonomische Evaluation verantwortlich, mit welcher die Wirtschaftlichkeit des Nachsorgemodells gemessen werden soll. Katharina Roser ist als Postdoktorandin auf dem Projekt angestellt und wird in beiden Bereichen mitarbeiten.
Finanzielle Unterstützung: European Union Horizon 2020 research and innovation programme (grant agreement No 824982)
Team an der Universität Luzern: Prof. Dr. Gisela Michel, Prof. Dr. Stefan Boes, Dr. Katharina Roser
Dauer: January 2019 – December 2023
Krebs im Kindesalter beeinträchtigt das tägliche Leben der Survivors und ihrer Familien in vielerlei Hinsicht. Die Forschung hat gezeigt, dass es eine Herausforderung sein kann, sich nach einer Krebserkrankung im Kindesalter durch das komplexe Gesundheits- und Sozialversicherungssystem zu bewegen. Es ist jedoch wenig darüber bekannt, welche Schwierigkeiten Eltern und Survivors mit Versicherungen und Sozialleistungen haben. In diesem Projekt konzentrieren wir uns auf drei verschiedene Bereiche, in denen Probleme auftreten können: Versicherungen, rechtliche und finanzielle Fragen.
Das übergeordnete Ziel ist es, Probleme mit Versicherungen, rechtlichen und finanziellen Fragen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter in der Schweiz zu untersuchen. Zudem wollen wir Empfehlungen für das Gesundheits- und Sozialversicherungssystem sowie für Expert*innen ausarbeiten.
Das Projekt besteht aus drei Studien.
Unsere spezifischen Ziele sind die folgenden: Wir möchten
1) zusammenfassen, was international über die versicherungstechnischen, rechtlichen und finanziellen Probleme von Eltern und Survivors bekannt ist (Studie 1, systematische Literaturübersichtsarbeit);
2) die Erfahrungen von Eltern und Survivors, die vorhandenen Angebote zur Vermeidung von Problemen, unterstützende Faktoren und Barrieren bei der Verwendung dieser Angebote und Bewältigungsstrategien bei Problemen beschreiben (Studie 2, Fokusgruppen-Diskussionen mit Eltern und Survivors);
3) mit Experten, Eltern und Survivors abgestimmte Empfehlungen für diese versicherungstechnischen, rechtlichen und finanziellen Probleme nach Krebs im Kindesalter entwickeln (Studie 3, Fokusgruppen-Diskussionen mit Interessensgruppen).
Um diese Ziele zu erreichen, werden wir in drei Schritten vorgehen. Als erstes werden mittels einer systematischen Literaturübersichtsarbeit Ergebnisse aus verschiedenen internationalen wissenschaftlichen Studien zusammengefasst und analysiert (Studie 1). In einem zweiten Schritt werden mittels Fokusgruppen-Diskussionen mit Eltern und Survivors Informationen über versicherungstechnische, rechtliche und finanzielle Herausforderungen nach Krebs im Kindesalter gesammelt (Studie 2). In Schritt 3 werden die Ergebnisse aus Schritt 1 und 2 mit Fachpersonen aus den Bereichen pädiatrischer Onkologie, Gesundheitsversicherungen und Sozialversicherungen sowie Eltern und Survivors in Fokusgruppen beurteilt (Studie 3).
Das Ergebnis des Projektes wird eine umfassende Liste von Empfehlungen sein, die speziell für die pädiatrische Onkologie der Schweiz gelten.
Derzeit sind Schwierigkeiten mit Versicherungen, rechtlichen Aspekten und Finanzen bei Eltern und Survivors nicht gut untersucht. Dies ist aber entscheidend, um die Betroffenen zu unterstützen. Das Projekt wird die versicherungstechnischen, rechtlichen und finanziellen Probleme beschreiben und zielt darauf ab, Empfehlungen für Ärzt*innen und andere Expert*innen zu entwickeln, die im Schweizer Gesundheitswesen und Sozialversicherungssystem arbeiten. Weitere Ziele des Projektes sind das Bewusstsein für Probleme zu schärfen, die Eltern oder Survivors erleben könnten, und Interventionen zu etablieren, die die Anpassung, Problemlösung, Bewältigung und Widerstandsfähigkeit der Familie fördern und unterstützen. Dies ist nicht nur für Familien, die Krebs im Kindesalter erlebt haben, wichtig, sondern auch für Familien mit anderen schwerkranken Kindern.
Finanzielle Unterstützung: Krebsforschung Schweiz (KFS-5384-08-2021)
Projektleitung: Dr. Katharina Roser
Team: Dr. Sonja Kälin; Martina Ospelt, MSc
Kollaborationspartner*innen: Dr. Manya Jerina Hendriks; Dr. Luzius Mader
Dauer: Oktober 2022 – September 2025
